Pulmonālās hipertensijas pacienti cīnās par savu dzīvību
Ik mēnesi Latvijā tiek diagnosticēti vidēji 5 - 8 jauni pulmonālās hipertensijas pacienti.
Ik mēnesi Latvijā tiek diagnosticēti vidēji 5 - 8 jauni pulmonālās hipertensijas pacienti. Šī slimība ir reta un dzīvībai īpaši bīstama, jo pie neārstētas diagnozes dzīvildze ir 2 – 5 gadi. Par spīti tam, šī diagnoze joprojām nav kompensējamo diagnožu sarakstā. Lai vērstu sabiedrības uzmanību uz pacientu vajadzībām, vakar, 18.maijā, ar alpīnista kāpšanu t/c/ „Origo” un zibakciju „Dalies savā elpā!” tika atzīmēta Pasaules Pulmonālās hipertensijas diena.
Atklājot pasākumu, klātesošos uzrunāja Rīgas domes Labklājības departamenta Veselības pārvaldes priekšniece Inga Solovjova, kardiologs Andris Skride, PHB vadītāja Ieva Plūme un alpīnists Kristaps Liepiņš.
Lai apliecinātu savu atbalstu pulmonālās hipertensijas pacientiem, viens no labākajiem Latvijas alpīnistiem Kristaps Liepiņš kāpa t/c „Origo” pulkstenī, pievēršot sabiedrības uzmanību šai retajai diagnozei. Diendienā pulmonālās hipertensijas pacienti piedzīvo elpas trūkumu, sirdsklauves, nogurumu un nespēku. Tas būtiski ietekmē viņu spēju veikt ikdienišķas aktivitātes. Arī alpīnisti, kāpjot kalnos, zina, kā tas ir, kad trūkst elpas, sirds dauzās un kāpj pa muti laukā, tomēr viņiem tas ir pārejoši.
Kā pēc kāpšanas atzina alpīnists Kristaps Liepiņš, tas ir maldīgs uzskats, ka alpīnistiem nav baiļu izjūtas. „Kāpjot augšā, arī man bija bail. Nevajag teikt, ka visiem alpīnistiem nav bail. Baiļu sajūta pastāv, jo tā tomēr ir viena virve, pilnīgi nepazīstama vieta, liels augstums, apakšā betons un apkārt asas malas. Galu galā ir taču par ko baidīties,” savās pārdomās dalījās alpīnists.
Arī pulmonālās hipertensijas pacienti ikdienā ir spiesti dzīvot bailēs. Bailēs par savu dzīvību. PHB vadītāja Ieva Plūme informē, ka kopš 2007.gada, kad Latvijā notiek PH pacientu uzskaite, vismaz 60 pacienti ir miruši ar šo kaiti, nesagaidot pilnvērtīgu palīdzību, kas valstī nav pieejama. “Mēs nemēdzam runāt par skarbajiem skaitļiem, jo pacientiem ir emocionāli grūti dzirdēt par katru aizgājušo. Bet skaitļi atspoguļo to, ka veselības aprūpes apstākļos, kas Latvijā būtu kaut vai tādi kā Igaunijā un Lietuvā, mirušo ar pulmonālo hipertensiju būtu daudz mazāk,” stāsta Ieva Plūme. Skābekļa aparātu noma, kas notiek par pacientu pašu vai biedrības līdzekļiem, braucienu nodrošināšana uz konsultācijām pie ārzemju speciālistiem, pulsa oksimetru iegāde un izdalīšana pacientiem, psihologa konsultāciju nodrošināšana un koordinēšana, ziedojumu vākšanas kampaņas sadarbībā ar Fondu Ziedot plaušu transplantācijām un citām sarežģītām operācijām, liegti asistenta pakalpojumi pulmonālās hipertensijas pacientiem. Šeit būtu darbs gan Labklājības, gan Veselības ministrijai – tā uzskata Ieva Plūme.
Kardiologs Andris Skride atzīst: “Ar katru gadu Pulmonālās hipertensijas biedrība rod jaunus veidus, kā pievērst uzmanību šai bīstamai slimībai. Es lepojos, ka mēs esam tik spēcīga komanda, kas informē sabiedrību par plaušu hipertensiju, aizstāv pacientu intereses, aktualizē dzīvības vērtību. Plaušu hipertensija ir viltīga un pacientu dzīvildze ir samazināta. Ārstiem ir jārīkojas ātri, lai maksimāli daudz darītu pacientu labā.”
Pasākumā pie t/c „Origo” ikviens interesents varēja uzzināt par pulmonālo hipertensiju. Apmeklētāji izmantoja iespēja izmērīt skābekļa saturāciju asinīs un pulsu. Kā atzina informatīvajā teltī strādājošie mediķi, pusotras stundas laikā šos mērījumus veica vairāk nekā 50 cilvēki. Visbiežāk cilvēkiem šie rādījumi bija normas robežās, tomēr bija cilvēki, kuriem tika ieteikts regulāri pārbaudīt savu pulsu, un nepieciešamības gadījumā konsultēties ar kardiologu. Interesenti bieži uzdeva jautājumus par to, kā var tik uz konsultāciju pie kardiologiem un par vispārējiem veselības aprūpes jautājumiem valstī.
Pasākuma noslēgumā notika zibakcija „Dalies savā elpā!”, kad veselie cilvēki piepūta balonus un dāvināja klātesošajiem pulmonālās hipertensijas pacientiem, tādā veidā daloties savā elpā ar tiem, kuriem ikdienā pietrūkst skābekļa.
Atbalstītāji: PHA Europe, T/C „Origo”, Rīgas Domes Labklājības departaments, AS Latvijas Valsts meži, Latvijas Pacientu atbalsta centrs, Kalnu grupa, BAYER, Actelion.